«Necesitamos una mejor calidad de vida», piden apoyar Ley Lupus

¿Por qué es importante apoyar la iniciativa de ley en favor de los derechos de las personas con #lupus y otras enfermedades autoinmunes presentada por la diputada @amaliagarciamx? Gladis, de Chiapas, explica:#LeyLupus2024 #SeraLey
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— Cetlu México (@CetluLupusMex) April 11, 2024

Gladis Ivette Mancilla Sirvent, integrantes de la Asociación de Pacientes Reumáticos Esperanza de Vida (APRE), hizo un llamado a las autoridades, ciudadanía y organizaciones civiles con el fin de llamar al apoyo de la iniciativa de ley en favor de los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Mancilla presentó dicho diagnostico de lupus desde hace 19 años, ya que como ella existen cientos de personas que combaten contra dicha enfermedad; pese a que el día de hoy no hay cura.

Solo existen los tratamientos para tener una mejor calidad de vida, así mismo porque en mi seno familiar soy la única persona que tiene lupus, mencionó.

No obstante, Mancilla dentro de su familia existen personas con artritis reumatoide y fibromialgia, ambas catalogadas dentro de las enfermedades autoinmunes.

Por ella y su familia. Necesitamos una mejor calidad de vida, por lo que es necesario que existan dichos medicamentos dentro del cuadro básico de las secretarias de Salud, pidió.

Iniciativa

Foto: @CetluLupusMex

El pasado 20 de febrero, la diputada federal Amalia Dolores García Medina, presentó una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.

El lupus es una enfermedad autoinmune compleja, incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno. Aunque las investigaciones mundiales más recientes indican que puede resultar de la interacción de factores genéticos, hormonales y ambientales, no se sabe a ciencia cierta cuál es su origen. Esta enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a controlarla y mejoran la calidad de vida de quien la padece.

En la enfermedad de lupus el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos, causando inflamación y daños diversos. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones. Más de la mitad de los enfermos desarrollan daño permanente en diferentes órganos y sistemas.

En el caso de México, no existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contraído la enfermedad. El único esfuerzo vigente para generar una base de datos sobre la enfermedad es el Registro Mexicano de lupus, ubicado en el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, en Juriquilla, Querétaro. Esa institución señala la existencia de 2 mil pacientes, la mayoría localizados en la zona centro del país, con un rango de edad desde 18 y hasta 79 años, y el 31.8 por ciento refiere acudir a consultas privadas.

El tiempo promedio para obtener un diagnóstico en México varía de los de 4 a los 6 años. Entre más tardío, mayor es daño acumulado en órganos. La persona promedio con lupus acude a tres o más doctores antes de recibir un diagnóstico certero. La falta de divulgación provoca el desconocimiento de los primeros síntomas y la búsqueda de un especialista y quienes viven en zonas rurales o entidades del sur/norte son quienes sufren mayor afectación, puesto que precisan viajar a zonas centrales para buscar atención médica especializada.